Wstążki są nie tylko różowe

Pomysł na poruszenie tego tematu na blogu powstał, gdy pod jednym z wpisów na Pojechanej pojawił się komentarz: „Dla mnie ten blog to wiara, że mimo przeciwności można wiele”. Czytelniczka, która go zostawiła zna mnie z PSE- stowarzyszenia skupiającego kobiety chore na endometriozę. No i tak pomyślałam sobie, że może czas na chorobowy coming out na blogu?

Tak, mam endometriozę – paskudną, bolesną, nieuleczalną chorobę, która odbiera radość życia wielu kobietom. Choroba ta polega (w największym skrócie) na obecności błony śluzowej macicy poza jej obrębem (tkanka z czasem się rozrasta tam, gdzie nie powinna i czyni spustoszenie). Endometrium obrasta narządy w jamie brzusznej, np. jelita i jajniki, upośledzając ich funkcjonowanie i wywołując okropny ból. Potrafi pojawić się nawet w płucach, w oku, w mózgu… Najpopularniejsze objawy to silne bóle podbrzusza i dolnych partii pleców, zaburzenia hormonalne ze wszystkimi ich skutkami i problemami z zajściem w ciążę. Szacuje się, że 50% niepłodnych kobiet choruje na endometriozę.

Dlaczego piszę o swojej chorobie?

Po pierwsze dlatego, że statystycznie średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy to 7 lat. Oznacza to, że kobiety latami znoszą obezwładniający i wyłączający z normalnego funkcjonowania ból nie znajdując z nikąd, a często nie szukając pomocy. Jest to spowodowane wysoką nieświadomością społeczną choroby (nawet wśród lekarzy), ukrywaniem dolegliwości uważanych za wstydliwe i niechęcią do dzielenia się tematami ze sfery intymnej. Tymczasem ignorowanie objawów endometriozy, zaniedbanie lub niezdiagnozowanie choroby we wczesnym stadium, może doprowadzić do nieodwracalnych zmian anatomicznych w narządach, niepłodności, konieczności wykonania stomii, a w skrajnych przypadkach histerektomii. Endometrioza jest chorobą nieuleczalną, ale jej przebieg można łagodzić farmakologią i zabiegami operacyjnymi. Dlatego zdecydowałam się mówić o swojej chorobie głośno, tak by usłyszały mnie wszystkie kobiety, które w ciszy znoszą nieludzki ból. By dać im siłę do podjęcia walki o diagnozę, leczenie i poprawę jakości swojego życia. Jak już muszę być chora, to może będzie chociaż z tego jakiś pożytek?

Po drugie: poruszam ten temat ze względu na kobiety, które znają już diagnozę i toczą nierówną wojnę z chorobą, okupioną licznymi wyrzeczeniami i skutkami ubocznymi terapii. Może dzięki mnie uwierzą, że „mimo przeciwności można wiele”, jak napisała jedna z czytelniczek? Nie mam zamiaru robić tu z siebie bohaterki, bo długo mogłabym pisać o swoim strachu, bólu, poczuciu bezsilności i łzach. Bo ja też cholernie się boję, czasem beczę w poduszkę i mam wszystkiego dość. Mogłabym tylko… po co?  Choroba taka jak endometrioza nie ułatwia życia, wiadomo, ale też go nie przekreśla. Trzeba dokładnie obserwować swój organizm, pilnować leków, diety i… nie wolno mieć zbyt napiętych planów, bo nigdy nie wiadomo kiedy złośliwe choróbsko o sobie przypomni i wyłączy na kilka godzin/dni, ale wciąż można podróżować, uprawiać sporty, robić to co się kocha, prowadzić fascynujące, pełne radości życie. Zanim zdiagnozowano u mnie endometriozę, postraszono mnie nowotworem- nawet teraz łzy mi w gardle stają na wspomnienie tego dnia. Ale wiecie co sobie wtedy (gdy już wypłakałam oczy) pomyślałam? Że jestem zadowolona ze swojego życia. I to jest kurcze najważniejsze, żeby robić swoje, spełniać marzenia, niezależnie od tego, że cały wszechświat zdaje się być przeciwko nam, że nasze własne ciało płata nam figle i staje okoniem (jejku jak ja czasem na nie klnę za ten brak współpracy…) że da się i że jest fajnie. Mimo choroby.

Po trzecie: co roku, w marcu, na całym świecie obchodzony jest Tydzień Świadomości Endometriozy, w Polsce organizowany przez Polskie Stowarzyszenie Endometrioza oraz Fundację Dla Kobiet. To dokonała okazja, by dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Tematem TŚE 2013 (w tym roku powstał ten wpis) było zwrócenie uwagi na niską znajomość chorób kobiecych. Skupianie się wyłącznie na profilaktyce nowotworowej powoduje, że wiele kobiet bagatelizuje dolegliwości charakterystyczne dla innych chorób- stąd hasło: „Czy wiesz, że wstążki są nie tylko różowe?”.  Wstążki są również żółte, symbolizujące endometriozę, a głównym punktem obchodów TŚE jest zawsze Żółty Weekend, w trakcie którego można skorzystać z bezpłatnych porad specjalistów. Ale proszę: nie czekaj do marca…

Jeśli obserwujesz u sobie niepokojące objawy lub widzisz, że bolesna  „kobiecość” Twojej siostry/przyjaciółki/żony/dziewczyny uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie zajrzyj na stronę PSE, gdzie znajdziesz szczegółowe informacje na temat choroby i wsparcie społeczności chorych na endometriozę kobiet. Weź ją za rękę i pójdź z nią do lekarza ginekologa, który zajmuje się leczeniem endometriozy.

Po czwarte: macham teraz radośnie do wszystkich zdrowych malkontentów i narzekaczy: „Patrzcie to ja, mały chorowitek nie poddaję się i spełniam swoje marzenia!” wytrącając im tym samym z ręki wszystkie wymówko- argumenty dlaczego siedzą na dupsku, marudzą, że czegoś „nie dadzą rady” i patrzą jak życie przecieka im przez palce. A życie trzeba wykorzystać jak najlepiej, bo przecież mamy je tylko jedno, chyba… że ktoś jest kotem i ma siedem żyć, ale wydaje mi się, że koty (niestety) nie zaglądają na Pojechaną.

„Najważniejsze to być zdrowym” przyjęło się mówić, ja bym powiedziała raczej, że najlepiej być zdrowym, a najważniejsze to być szczęśliwym.

Wreszcie po piąte: chciałam podzielić się pewną refleksją… Ciężka, nieuleczalna choroba jaką jest endometrioza, to zdecydowanie nie jest wygrana na loterii ani dobra karta od losu, jednak podróżując, spotykam ludzi bardzo naznaczonych przez niesprawiedliwą rzeczywistość, dotkniętych skrajną biedą, chorobami, kalectwem i przecieram oczy ze zdumienia widząc uśmiechy na ich twarzach, spotykając się z serdecznością i bezinteresowną dobrocią najsłabszych i najbiedniejszych. W takich momentach myślę sobie jak małe i nic nieznaczące są moje (choć niby takie wielkie) problemy i jakie szczęście mam, że jestem kim jestem i żyję tak i tam gdzie żyję. I czasem jest mi normalnie wstyd, że tak w chwilach słabości złorzeczę na swój los, bo przecież jestem tak naprawdę bardzo szczęśliwym człowiekiem.

Dziewczyny z PSE zorganizowały kiedyś sesję zdjęciową na ringu bokserskim pod hasłem „Mimo endo daję radę!”, której celem było zwiększanie świadomości endometriozy. Dla mnie pozowały dziewczynki z rybackiej wioski na filipińskim Palawanie, której mieszkańcy żyją z tego, czym obdaruje ich kapryśne morze. Dziewczynki nie mają elektryczności, bieżącej wody, butów, ani zabawek, ale dają radę mimo… wszystko!

Aleeeee się rozpisałam! To pokazuje jak istotny jest to dla mnie temat. Też uważasz, że to ważne? Puść informację dalej! Szacuje się, że nawet co 10 kobieta w wieku rozrodczym może chorować na to paskudztwo, więc szansa, że w Twoim otoczeniu jest ktoś, kto czeka na te informacje  jest ogromna. Dziękuję w imieniu własnym i wszystkich chorowitków!

---

Nie chcesz przegapić żadnego wpisu? Kliknij TU i zapisz się do newslettera!

Podoba Ci się? Podaj dalej! Twoja rekomendacja bardzo mnie ucieszy.